Wie ben ik?

Uitgelicht

Laat me eerst even starten met mezelf kort voor te stellen.
Ik ben Loes Govaert, een jonge vrouw van 28 jaar, die sinds 3 september 2016 is gehuwd met de meest fantastische man, Tim Neels, en eigenaar van 2 lieve katers.
Een karthuizer genaamd Amedee en een bengaal Berlioz.
De job die ik uitoefende: hotelmanager. Of ik nog tijd had voor hobby’s?
Ja hoor, sinds anderhalf jaar was ik actief bezig met Crossfit. Een intensieve sport met een grote voldoening.
In het begin deed ik dit tot 5 maal per week, maar naargelang de drukte in het hotel, kwam dit nog slechts tot 2 maal per week.
Tijd maken voor vrienden en familie is ook altijd heel erg belangrijk geweest, ook al is het maar om samen iets te drinken of te eten.
“A little dinner never killed nobody” 🙂 In deze blog wil ik graag mijn verhaal kwijt over wat ik reeds heb meegemaakt op mijn 28 jarige leeftijd en wat ik momenteel nog steeds doorsta. Ik hoop met deze blog wat meer informatie te kunnen geven aan mensen die iets gelijkaardigs meemaken, of iemand in de dichte omgeving hebben die hetzelfde doorstaat. Maar wat ik vooral hoop is dat ik met deze blog mensen kan helpen. Regelmatig zal een nieuwe post worden geplaatst, met telkens een nieuw onderwerp in het proces van borstkanker.

Laat me gerust weten wat jullie ervan vinden, bij vragen mogen jullie me altijd contacteren.

Het is belangrijk om te weten dat mijn verhaal, zoals bij vele blogs, start onderaan de pagina. Bij mij is dit met de titel ” zomer 2018″

Veel leesplezier!

Loes

  1. De zomer van 2018
  2. Van de hemel naar de hel
  3. IK…
  4. Onderzoeken
  5. Embryo’s en tumorloze dagen
  6. Eerste chemococktails
  7. Gone with the old (hair), in with the new (wig)
  8. Genetische belasting
  9. Woensdag 10 April, Woohoow!
  10. Laatste sessie !
  11. Radiotherapie incl. verrassing
  12. Bye boobies, hello foobies!
  13. Bezigheidstherapie en herstel – tijdens de behandeling
  14. Kutkanker/Kotkanker

14. Kutkanker/Kotkanker

De oktobermaand was een redelijk heftige maand. De verkoop van de gelukspopjes werd gestart (dus ook de maak van 200 extra stuks), een speech in het AZ Sint Lucas te Brugge op de BRA-day (Breastcancer Awareness Day), een artikel in de krant van West-Vlaanderen, de vakantieweek, de opnames van 2 kortfilmpjes voor de website van kankercounteren… 

Velen dachten bij de verschillende posts op instagram dat ik bij de hashtags een fout had getypt. De hashtag Kotkanker, moet die niet Kutkanker zijn? Zeker en vast dat dat het passende woord zou zijn, maar ik bedoelde wel degelijk Kotkanker. KOTkanker staat voor Kom op tegen kanker. Een organisatie dat ik al kende lang voor mijn eigen diagnose. Natuurlijk heb ik hen nog beter leren kennen tijdens mijn behandeling. Nu besef ik pas echt wat zo een organisatie kan betekenen, niet enkel voor mij en de lotgenoten, maar ook voor familie en vrienden. Zo heb ik een afdeling van kom op tegen kanker leren kennen die “kankercounteren” heet. Een organisatie die jongeren helpt met een leeftijd van 17 – 35 jaar. Viavia kwam ik dan ook terecht bij de vakantieweek. Een week die werd georganiseerd door kankercounteren en mede mogelijk gemaakt door de Rotary-club van Oostende. Tijdens deze week heb ik letterlijk mijn ogen opengetrokken. We startten met de ontmoeting van alle deelnemers/lotgenoten. Eerlijk gezegd, in het begin voelde het wat onwennig, allemaal gezichten die ik nog nooit had ontmoet. Ik wist niet zo goed waaraan ik begon, ik wist niet goed wat me te wachten stond. Al snel begonnen er vragen te komen, zoals van waar iedereen was, de leeftijd, etc… kort erna kreeg ook iedereen een planning. Echt iets om naar uit te kijken, de planning ging van bowlen en lunchen tot zelfs een luchtdoop in een sportvliegtuigje. De eerste dag zijn we gaan bowlen, 2 spelletjes, 2 x in een ander groepje. Het eerste warme moment van vele warme momenten die nog zouden komen. Je leert iedereen kennen, hun verhalen, wat ze hebben meegemaakt, sommigen die nog steeds in behandeling waren, nog steeds aan het vechten waren. Toen wist ik al wat een heftige week het zou gaan worden. De eerste dag werd afgesloten met een pizzabuffet & quiznight. De dinsdagmorgen, klaar voor het eerste ontbijt. Mmm… al die keuze! En het uitzicht? De zee natuurlijk, we zaten letterlijk te ontbijten vanop de zeedijk, met de mistige zee in het zicht. Ready to fly! We reden door naar het opleidingscentrum in Oostende, waar ook de hogeschool Vives zijn studenten opleerde tot echte piloten. Een topervaring om nooit te vergeten.  
Ik kan blijven doorgaan met een enorm lange tekst over welke fantastische activiteiten we allemaal hebben gedaan, zoals onder andere nog een oldtimerrit, een workshop stijladvies, diner met Frank Deboosere enzoverder…. Alles zal leiden tot mijn uiteindelijke besluit: Een pracht van een initiatief, zowel van Kom op tegen kanker als van de Rotary-club Oostende. Ze laten lotgenoten echt openbloeien en genieten, vanuit een andere omgeving. We hebben allemaal enorm veel aan elkaar gehad en hebben nog steeds contact. Kom op tegen kanker blijft dan ook op de proppen komen met initiatieven zoals de ontmoetingsdag. Dit wil zeggen dat er elke 3 maand een dagactiviteit wordt gepland, waarop we elkaar allemaal kunnen terugzien. This is gold!  
Dit is ook de reden waarom er van de opbrengst van de gelukspopjes, € 1000 naar kom op tegen kanker ging. Een klein duwtje in de rug, om dergelijke initiatieven nog meer te kunnen steunen!

13. Bezigheidstherapie en herstel – tijdens de behandeling

Iedereen die me kent, weet dat ik nogal een bezige bij ben. Het is dus noodzaak dat ik iets om handen heb.
Vanaf de start, ben ik zoveel mogelijk blijven afspreken met familie en vriendinnen. Het is enorm belangrijk om het sociale aspect te behouden.
Hierbij heb je minder het gevoel dat je echt ziek bent, alsook voel je je gesteund en geliefd. De wintermaanden zijn gekend als de “depressieve” maanden.
No way dat dit bij mij zou gebeuren, geen winterblues voor mij! Tenzij het dan wat minder gaat natuurlijk :). De gezellige sfeer van Kerstmis en de daarbijhorende kerstfeestjes hebben hier positief aan bijgedragen.

Eén van de echte bezighoudingen, was het haken (ik weet het, jullie denken dat dit voor oude vrouwtjes is :p). Vlak voor de behandeling ben ik samen met mijn tante Anne (Tantan) en meter naar een handwerkbeurs geweest en er een patroontje gekocht om gedurende de periode van behandeling mee bezig te zijn. Mama is hier zonder enige twijfel in meegegaan. Het uiteindelijke resultaat?
2 gehaakte koetjes voor mijn metekindje! Alsook zelfgemaakte gelukspoppetjes. Tijdens de behandeling maakten we 100 poppetjes die we zouden verkopen ten voordele van Think Pink. Als ondersteuning voor alle lotgenoten die het wat minder hebben en extra steun kunnen gebruiken. Wanneer we besloten om ze te verkopen, waren ze in een mum van tijd uitverkocht, waardoor we hebben besloten om er nog 200 bij te maken. De opbrengst gaat half naar Think Pink en half naar Kom op tegen kanker. Tijdens de warmste week willen we graag een cheque kunnen overhandigen.
Haken is iets wat je niet elke dag doet, je geraakt het anders nogal snel beu, zo gaat het toch bij mij, dus tijd voor afwisseling!

In januari liep ons huurcontract af van onze Duplex, dus zouden we uitkijken naar iets nieuw met een tuintje. Toevallig kwam ook ter sprake dat Tim zijn tante Anne haar huis zou verhuren. Niet ver van onze duplex en met een tuintje, ideaal! Het enige nadeel? De verhuis zelf… Op de dagen dat ik er de moed voor had, begon ik samen met mama de spullen in dozen te steken. De broers hadden onmiddellijk voorgesteld om te helpen alles van punt A naar punt B te brengen. Mijn mama en zus zouden dan ter plaatse helpen om alles in de juiste kasten te steken alsook te ontpakken.
Op de dag van de verhuis hebben we slechts 5 uur nodig gehad om alles een plaats te geven, gesproken van een goede organisatie! De volgende dag restte enkel nog de schoonmaak van de duplex. Gelukkig heb ik hier ook de hulp gekregen van mama en mijn schoonouders. Nogmaals het bewijs van hoeveel steun je in die periode nodig hebt, maar ook krijgt. Eeuwige dank!!

Volgende bezighouding? Waarom geen extra cursus volgen in thuisstudie. Met een thuisstudie, leer je bij op je eigen tempo en krijg je er nog een getuigenschrift bovenop! (indien je geslaagd bent natuurlijk)
Dit was een goeie afwisseling, voor op dagen dat ik me goed voelde. Had ik wat moeite met mijn concentratie? Dan stortte ik me op iets anders of deed ik een middagdutje, die verdomde vermoeidheid.
De cursus die ik heb gekozen om te doen, is die van grafisch vormgever. In een digitaal tijdperk komt dit altijd van pas en op die manier versta ik beter wat Tim ook allemaal doet en kan met zijn foto’s 🙂
Momenteel, enkele maanden later, zit ik halverwege. Alles op zijn tijd 😉

Na 3 maanden waren enkel nog maar de familie, alsook de dichtste vrienden op de hoogte gebracht van mijn ziekte. Een goeie manier om alles wat op je lever ligt kwijt te spelen, is het neerschijven. In Januari kwam dan het moment dat ik besliste om te starten met een blog. Op die manier kan ik mijn verhaal delen, met andere mensen die het nodig hebben, alsook iedereen op de hoogte stellen van wat er precies aan de hand is. De blog is dus ook één van mijn bezighoudingen geworden tijdens de behandeling. Zowel op goeie momenten, als minder goeie momenten. Het eerste moment was ik hier nogal bang voor. Kort na de post, kreeg ik enorm veel berichten, van mensen die waren verschoten, mensen die hetzelfde hadden meegemaakt, mensen die me het allerbeste toewensten… Het was alsof een soort last van mijn schouders viel, waardoor ik toch enkele traantjes heb gelaten, grotendeels van opluchting. Het doet gewoon enorm deugd, om te zien hoe hard je wordt gesteund, begrepen en geliefd.
Het deed ook deugd om te lezen, dat vele mensen alles veel beter verstonden door mijn blog. Wat er precies in iemand omgaat, welke processen er moeten worden doorlopen… Ik kan natuurlijk niet in naam van iedereen spreken, want zoals eerder vermeld, iedereen is anders en reageert ook anders op zowel de diagnose als de behandeling.

Kom op tegen kanker heeft een tijdschrift, “Leven”. Hierin staan verschillende activiteiten vermeld, toegankelijk voor lotgenoten. Bij deze activiteiten zorgen ze ervoor dat mensen met kanker eens worden verwend, eens kunnen ontspannen of zich mooi voelen. Eén van deze workshops, was de workshop beauty waaraan ik heb meegedaan. Tijdens deze workshop werden we vakkundig uitgelegd welke producten we konden gebruiken om onze huid te beschermen, hoe we een lichte make-up moeten aanbrengen en zaken waarvoor we moeten opletten tijdens de behandeling.
Het ziekenhuis had hierbij getrakteerd met een lekkere fruittaart. Die workshop heeft me eigenlijk enorm deugd gedaan, omdat je op dat moment samen zit met andere lotgenoten en ook hun verhaal te horen krijgt.

Wat me ook bezighield gedurende mijn behandeling, waren de deugddoende en lieve berichten, bloemetjes, chocolade, magazines en zeker niet te vergeten, de hartverwarmende workout door de leden van de Crossfitcommunity.
In crossfit zijn er benchmarks, genaamd naar gesneuvelde veteranen. Dit is dan een workout die op regelmatige basis terugkomt, waarbij je jezelf kan meten met je vorige prestatie of met andere mensen ter wereld die diezelfde workout hebben gedaan.
De coaches vroegen mij wat mijn favoriete en minst favoriete oefeningen waren. Als resultaat hebben ze een benchmark samengesteld met de naam “Loesje”. Aangezien mijn 28 jarige leeftijd, alsook de blog “twenty-eight”, moesten alle oefeningen 28 keer herhaald worden, gedurende 28 minuten.
Ongelofelijk hoeveel liefde je voelt van alle foto’s die je toegestuurd krijgt van mensen die de benchmark hebben voltooid, zelfs tot in Canada!
One big community, one big love! ❤ Ik verlang al om terug te gaan en mijn eigen benchmark te kunnen voltooien! Herstel gaat traag, maar uiteindelijk kom ik er wel!

Benchmark Loesje
Cadeautjes
Workshop
Gelukspopjes

12. Bye boobies, hello foobies

Inderdaad, dit hoofdstuk gaat over de operatie, waarbij ik afscheid heb genomen van mijn echte borstjes…

Tijdens het gesprek bij de plastisch chirurg, in verband met de definitieve keuze van de protheses, werd nogmaals herhaald hoe pijnlijk de eerste drie dagen zouden zijn net na de operatie. Dit om me mentaal zo goed mogelijk voor te bereiden. Bij de operatie waarbij de tumor werd verwijderd, had ik helemaal geen stress. Ik wou namelijk zo snel mogelijk dat dat beest uit mijn lichaam werd gehaald. Het gevoel dat ik had bij de operatie die zou komen was compleet anders. Het gevoel dat mijn lichaam nooit meer hetzelfde zou zijn. Mijn haar was ik verloren, mijn stukje vrouwelijkheid, maar ik wist dat dit opnieuw zou groeien tot precies dezelfde lengte als ik zou willen. Na de operatie zou ik wel met de protheses een heel natuurlijk effect kunnen creëren natuurlijk, maar exact hetzelfde? Ik weet wel dat ik de operatie doe, om mijn risico te verminderen en dat is veel belangrijker dan je uiterlijk, maar toch… De dag voor mijn operatie heeft mijn man, die fotograaf is in bijberoep, voor een allerlaatste keer mijn huidige lichaam vastgelegd. Zowel het afscheid van mijn borstjes, zowel de pruik die ik al kan weggooien, ook wat emotie en vooral heeft hij vastgelegd, dat ik toch wel sterk ben. Soms moet ik er bij durven stil te staan, welk pad ik reeds heb afgelegd. Ook al is hij je man, toch voelt het wat onwennig, om je letterlijk helemaal bloot te geven voor de lens. Bij het bekijken van de foto’s, voelde ik een golf van emoties loskomen. Verwonderd van hoe goed hij dit had weten vast te leggen.

10 juli was het dan de dag, het definitieve afscheid. De operatie was gepland in de namiddag, waardoor ik pas rond 12 uur in het ziekenhuis werd verwacht. Om mijn gedachten wat te verzetten, alsook om het werk thuis achterna wat te verlichten, besloot ik maar om de ganse voormiddag de strijk te doen. Reeds een goeie 2 uur was ik aan het strijken, tot ik telefoon kreeg. Het nummer herkende ik onmiddellijk: het ziekenhuis. Ze wisten me te vertellen dat het rooster wat door elkaar aan het geraken was, dus dat ik best al zou doorkomen, omdat het kon zijn dat ze me vroeger zouden opereren. Op die manier ging het plots enorm snel, waardoor ik niet veel tijd meer had om me zorgen te maken. Eens toegekomen in het ziekenhuis, mocht ik al het operatieschortje aantrekken en werd ik meegenomen. Mijn nicht Karen, die er ook bij de eerste operatie bij was, stond opnieuw voor me klaar. Gelukkig maar! Onderweg naar de operatiezaal begonnen de zenuwen toch te dagen. Ik was me al volledig aan het voorbereiden op de pijn die zou komen, wanneer ik terug wakker zou worden. Wanneer zowel de borstchirurge als de plastisch chirurg de zaal inkwamen en alle andere verpleegkundigen de zaal uitstuurden, werd me nog eens verteld wat ze precies zouden doen, maar op een zeer geruststellende toon. Ik voelde me op dit moment in zeer goede handen. Ergens in je achterhoofd wil je de operatie niet, maar je weet dat het moet. Tijd om te slapen!

Bij het wakker worden, zat mijn nicht opnieuw naast me in de recovery. Hoewel ik dacht dat ik enorm veel pijn zou hebben, was ik verbaasd dat dit allemaal best meeviel. Een leuke tip is dus: Hoe meer pijn ze zeggen dat je zult hebben, hoe minder je het zal voelen :). Op dat moment wist ik dat ik de goede beslissing had genomen en was ik blij dat het achter de rug was. De eerste week ben je hulpeloos, je kunt je bijna niet bewegen en de eerste 3 dagen heb je het gevoel dat er een gewicht op je borstkas ligt, maar dat betert allemaal snel. Toen ik een branderig gevoel voelde in mijn linkerborst, dan dacht ik dat dit kwam door de drains die nog in mijn lichaam zaten. Ik keek er dus zeker niet naar uit om die te moeten laten verwijderen. Een ongelofelijke stress wanneer het zover was, maar achteraf bekeken viel ook dit enorm mee. Het branderig gevoel kwam dus niet van de drains, maar wellicht van één of andere zenuw. Na een 5-tal dagen minderde ook die pijn. Het enige wat me daarna nog restte, was proberen om in beweging te blijven, zonder te zwaar te heffen of te duwen, om te vermijden dat alles vast kwam te zitten.
De eerste keer dat de plakkers werden verwijderd was ik enorm benieuwd en tegelijkertijd bang voor het resultaat. Al zeg ik het zelf, de plastisch chirurg heeft enorm zijn best gedaan, ik heb mooie foobies (fake boobies). In een heel natuurlijke anatomische vorm, maar wel met een litteken van ongeveer 5 centimeter op de plaats waar normaal mijn tepel zat. Belangrijk dus om nadien een goede littekenverzorging te hanteren. Na een drietal maanden mag er gekeken worden om ook een tepelreconstructie te doen. Dus hoe mooier de littekens genezen, hoe minder je hier nog van zal zien, wanneer een nieuwe tepel wordt getatoeëerd. De boodschap is nu dus: smeren maar!

11. Radiotherapie incl. verrassing

Op 18 april werd een gesprek gepland met de radiotherapeute . Zij zou me uitleggen wat het allemaal precies inhoud en op welk tijdstip ik elke werkdag naar het Sint-Jan zou moeten gaan. Om te beginnen moest ik nog even mijn verhaal overlopen, vanaf de start.
Toen ze vernam dat ik drager was van het BRCA1 gen en ook definitief de amputatie met reconstructie zou doen, vertelde ze me dat we de bestraling zouden kunnen laten vallen.

Wait, WHUT? In mijn gedachten maakte ik al een vreugdedansje, heeft ze werkelijk gezegd wat ik dacht dat ze had gezegd? Ooooohja! 🙂 Omdat er borstbesparend werd geopereerd bij de eerste operatie, ik drager ben van het gen EN reeds mijn beslissing had genomen voor de preventieve operatie, kunnen we de bestralingen skippen en overgaan tot het inplannen van de operatie. Hierbij zou ik zowel mijn huid niet hoeven te beschadigen (verbranden) alsook kan ik hierdoor mijn hart besparen van onnodige stralen. Volgende afspraak was dus de afspraak met mijn gynaecologe en plastisch chirurg. Eindelijk goed nieuws gekregen!

Bij de chirurg werd onmiddellijk in samenspraak met mijn gynaecologe de datum vastgezet voor de operatie. Het zou gaan om het verwijderen van alle borstweefsel, inclusief tepel, en het terugplaatsen van een voorlopige prothese/silicone. De definitieve reconstructie, met eigen weefsel, zal dan plaats vinden na ongeveer 10 jaar, maar kan ook eerder worden ingepland. Er werd geopteerd om een voorlopige prothese te plaatsen, zodat we eerst nog onze kinderwens kunnen waarmaken. Anders zouden het huidweefsel en de littekens aan de buik worden uitgerokken, wat een minder aantrekkelijk resultaat zou kunnen geven. 10 juli is mijn volgende dag om naar uit te kijken, exact 3 maanden na mijn laatste chemo. Na deze operatie gaat mijn risico om te hervallen van 80% naar 13%. Het risico van iedere vrouw in België, die geen drager is van het gen. Bij de operatie voor de definitieve reconstructie, kunnen dan eveneens de eierstokken worden uitgehaald om ook het risico op eierstokkanker te beperken. Ik heb nu al het gevoel, dat er na 10 juli opnieuw een hoofdstuk kan worden afgesloten. Al is het met een dubbel gevoel. Afscheid van mijn eigen borstjes… Alles voor de gezondheid toch? 😉

(bron foto radiotherapie: allesoverkanker.be)

10. Laatste sessie !

10 april is D-Day!

Zowel Tim als mama zijn die dag meegegaan. We hebben een flesje cava mee, allerlei hapjes en gezelschapsspelletjes. We komen aan en zetten ons onmiddellijk op ons vaste stekje, muziek aan, glazen halen, aangeprikt worden voor de bloedcontrole en wachten.
De laatste sessie waren telkens nogal risky in verband met de lage witte bloedcellen. Wat we deze dag kunnen missen, is de mededeling dat de laatste sessie zou moeten worden uitgesteld, omwille van die reden. Wanneer we de oncologe naar ons zien toestappen, staat ons hart eventjes stil… no way! zeg niet dat we nog een week langer moeten afzien!
Gelukkig is het vals alarm en komt ze gewoon om een vraag te stellen en te zeggen dat alle waardes goed zijn en de medicatie is besteld. Fieuw! Laat ons er maar aan beginnen.
De eerste keer dat ik blij was om die rommel in mijn lichaam te krijgen.
Na de middag kregen we nog een onverwachts bezoekje op het oncologisch dagcentrum.
Mijn jongste broer samen met zijn vrouw, Toon en Nicky. Ze kwamen net van bij de gynaecologe voor een update in verband met het kleintje. Voor mij hadden ze zelfs een cadeautje mee, een zakje van rituals. Mijn eerste gedacht was dat het een lotion of scrub was om mezelf te verwennen na het afzien. Tot mijn grote verbazing zat er een flesje in, gevuld met lekkere snoepjes en de vraag of ik meter wou zijn. Op dat moment wist ik dat 10 april toch echt een topdag was! Laatste sessie, meter worden van hun kleintje… Al die liefde! Al bij al is alles goed verlopen die dag, nu op naar het herstel!

9. Woensdag 10 April, Woohoow!

Volgende woensdag krijg ik mijn allerlaatste chemosessie, time to celebrate! Ze hadden me verteld dat de eerste 4 chemosessies de zwaarste zouden zijn.
Voornamelijk omdat de medicatie erin zwaarder is. Eénmaal deze achter de rug zijn, leek de rest mij easypeezy. Tot enkele sessies verder natuurlijk…
Het werd me al snel duidelijk dat mijn lichaam meer en meer zou beginnen afzien. Niet enkel omdat het reeds meerdere sessies te verduren krijgt, maar ook omdat de sessies korter op elkaar komen.
Eén week tussen de sessies is helemaal niet lang. Telkens wanneer ik denk dat mijn lichaam is hersteld, moet ik terug naar het ziekenhuis. Dus echt hoopgevend is het niet.
De voorspelde bijwerkingen van de twee producten (Carboplatinum en Taxol) die ik krijg toegediend zijn: Diarree, smaakverlies, broze nagels, vermoeidheid, spierlast en tintelingen in vingers en tenen.
Vanaf de 3de wekelijkse sessie, ging het even bergaf. ‘sNachts werd ik wakker met koorts, koude rillingen en pijn over mijn ganse lichaam. Even dacht ik dat ik het misschien toch zwaar had onderschat.
Dafalgan heeft me er die nacht toch redelijk goed doorgeholpen, alsook voldoende rusten. De week nadien begon hetzelfde liedje opnieuw, alleen 5 uur eerder. Nuja, gelukkig bestaat dafalgan!
8 sessies van de 16 achter de rug, dus nog even op de tanden bijten. De volgende sessies verlopen iets vlotter, waarbij enkel vermoeidheid en spierlast parten spelen.
Veel mensen denken dat je van kanker of chemosessies vermagert, wel niets is minder waar. Het is natuurlijk afhankelijk van persoon tot persoon en ook welke behandeling je precies krijgt.
Sinds het begin van de behandeling, wat ondertussen een 4 à 5 tal maanden is, ben ik bijna 10 kg bijgekomen. Dit komt door de cortisone, het niet kunnen sporten en de vierwekelijkse inspuitingen voor de kunstmatige menopauze.
Hierdoor liggen de hormonen stil, is mijn metabolisme veranderd en houd ik vocht op. Ik zal eerlijk zijn, ik heb me al beter gevoeld. Niet dat ik dik ben, maar ik ben al die lichaamsveranderingen niet gewoon.
Als ik het bekijk aan de positieve kant, door die extra reserve doorsta ik alle behandelingen misschien beter 😉
Het is dus niet alleen fysiek maar ook mentaal dat je afziet. Dit toont nog maar eens aan hoe belangrijk je omgeving is tijdens het ganse proces. Een dagelijkse wandeling, wat make-up en luchtige gesprekken doen wonderen.
Voor alle 15 sessies die ik ondertussen al achter de rug heb, is er geen enkele keer uitstel geweest. Thank God for that! 2 keer is het voorgekomen dat mijn witte bloedcellen te laag waren. De eerste keer kreeg ik slechts 1 van de 2 producten, de tweede keer was vorige week en kreeg ik beide.
Het enige nadeel hierbij is dat mijn weerstand opnieuw heel erg tastbaar is. Met een epospuit zou dit al deels moeten opgelost worden, maar toch zijn de bijwerkingen tijdens die weken terug iets heviger.
Nu dus op naar de allerlaatste chemosessie! Het flesje cava staat al klaar om dit te vieren. Bij de laatste sessie gaat mama mee, maar ook Tim, mijn man. Ik kan het niet genoeg zeggen en benadrukken hoe dankbaar ik ben met al mijn familie en vrienden. Voor mij is het niet altijd even gemakkelijk, maar voor hen zeker ook niet.
Het zwaarste deel van de behandeling is hierna achter de rug.
Ik heb dan eindelijk een maand de tijd om mijn lichaam te laten herstellen. Om mijn lichaam klaar te maken voor de volgende 6 weken gevuld met bestralingen.

8. Genetische belasting

Om te weten te komen of ik al dan niet genetisch ben belast, werden 2 stalen bloed afgenomen. Normaalgezien duurt zo’n test 3-6 maanden, vooraleer het resultaat is gekend.
Bij mij werd echter een sneltest aangevraagd, wat slechts 6 weken in beslag zou nemen. Na een 4-tal weken kreeg ik reeds het resultaat, het was positief (of wat je positief kan noemen), ik ben drager van het BRCA1-gen.
Elke mens draagt het BRCA-gen (BreastCancer-gen). Dit gen beschermt de mens tegen borstkanker. In mijn geval, zit hierop dus een foutje/mutatie, waardoor het gen mijn cellen hier niet langer tegen beschermt.
Het gaat in dit geval ook niet enkel over borstkanker, maar ook de gynaecologische organen lijden hier onder, zoals de eierstokken en de eileiders. Het foutje of de mutatie in het gen kan worden overgedragen naar de volgende generatie.
Wat betekent dat ik dit hoogstwaarschijnlijk ook zal geërfd hebben van mijn ouders. Hoog tijd dat mijn ouders zich ook laten testen, om te zien of er verder in de familie nog zijn die dit dragen.
Vanuit de stamboom te zien, was er al een groot vermoeden dat het ergens wel kon zijn dat mijn oma of opa iets gelijkaardigs hadden. Na een 6-tal weken werd dit dan ook bevestigd, mijn mama is ook drager van het gen.
Eénmaal we dit nieuws hadden vernomen, werd het dus tijd om de rest van de familie hierover in te lichten. Dit heb ik via een flipchart proberen duidelijk te maken.
Ik heb geprobeerd om duidelijk te maken hoe belangrijk deze test is. Een ‘normale’ vrouw heeft 13% kans om borstkanker te krijgen in haar leven, dit is 1 op de 8 vrouwen.
Bij genetische belasting wordt dit risico verhoogd tot maar liefst 60-80%. Het risicopercentage bij eierstok-of eileiderkanker verhoogt van 1,5% bij een normale vrouw, naar 20-30% bij iemand met het BRCA1-gen.
Een enorm verhoogd risico dus! Tegenwoordig kan er bij een positief resultaat al preventief worden gewerkt. Bij borstkanker zijn er twee keuzes.
Als eerste keuze is er het 6-maandelijks onderzoek, waarbij er elke zes maanden wordt opgevolgd indien er nieuwe ontwikkelingen zijn. De voordelen hiervan zijn dat je er snel bij bent en dit goed te behandelen is in een vroeg stadium.
Natuurlijk moet je er dan wel bijnemen dat het behandelingstraject gelijkaardig is als dat van mij. Het is te zeggen, bestralingen, operatie en eventueel chemo.
De tweede optie is het preventief verwijderen van het borstweefsel (mastectomie) met een directe reconstructie. Dit is een invasieve operatie, maar daarbij neem je wel het risico weg en de onzekerheid.
Bij eierstok- of eileiderkanker ligt dit iets delicater. Deze soort van kanker kan moeilijk worden ontdekt. Dit is enkel op te sporen via echo, maar éénmaal daar iets op te vinden is, is het in principe al te laat.
Rondom ligt enorm veel zacht weefsel, die vatbaar is voor uitzaaiingen. De wetenschap heeft hiervoor ook nog geen goede behandeling.
Hierbij is dus maar één preventieve keuze en dat is het uithalen van de eierstokken en eileiders vóór de leeftijd van 40 jaar via een kijkoperatie.
Het gen, of liever het foutieve gen, kan worden doorgegeven van generatie op generatie, maar kan geen generatie overslaan. Daarom is het belangrijk dat de langstlevende persoon zich eerst laat testen.
Bij ons komt dit terecht op mijn broers, zus, nonkels en tantes. Indien zij een negatief resultaat hebben, dan hoeven mijn neven en nichten zich niet te laten testen.
Kinderen kunnen zich pas vanaf 18 jaar laten testen.
Als je de cijfers en feiten bekijkt, dan is het wel duidelijk dat de test een verschil kan maken in overlevingskansen.
Iedereen heeft steeds de keuze om zich al dan niet te laten testen, maar ik denk dat het belangrijk is voor de kinderen en hun toekomst.
Voorkomen is beter dan genezen!

7. Gone with the old (hair), in with the new (wig)

Eerlijk toegegeven, zat ik niet echt in met de meeste bijwerkingen. De bijwerking waarvan ik het meest schrik had, was het haarverlies.
Nog voor de start van de chemo ben ik op zoek gegaan naar een pruik. Ik moest zeker zijn dat er een goed alternatief was, voor het moment dat ik geen haar meer zou hebben.
Een vrouw hecht, soms zonder het goed en wel te beseffen, toch veel belang aan uiterlijk en dan vooral het haar.
Wanneer het haar vettig is bijvoorbeeld, dan voelt een vrouw zich slecht in haar vel. (Dat is toch mijn gevoel).
De schoonheidsspecialiste van het ziekenhuis heeft tips gegeven over waar ik het best zou gaan om een pruik te kiezen.
Voor mij zou de beste keuze te vinden zijn bij Beauty Nazareth. De eerste afspraak daar was alvast goed verlopen.
De verschillende opties werden uitgelegd en in de mate van het mogelijke al eens getoond. Zowel korte snitten als lange snitten, zowel bruine als blonde pruiken.
Ze hebben ook verschillende catalogi die kunnen helpen om het gepaste exemplaar te vinden. Er zijn 3 categorieën om uit te kiezen.
Synthetisch – Half synthetisch en half echt haar – echt haar. De prijzen variëren hier enorm, het gaat van € 350 euro tot en met € 3000 euro.
Het is dus belangrijk om uit te maken of welke pruik het best bij je past en om je goed te laten informeren wat er wordt terugbetaald van de verzekering.
Na de eerste afspraak zijn er verschillende pruiken besteld die ik later nog eens zou mogen passen. Uit die bestelde pruiken, kan er dan een definitieve beslissing gebeuren.
Deze gekozen pruik wordt dan bijgehouden, tot het moment dat je beslist om die te dragen.
Ikzelf heb een synthetische pruik besteld met champagneroots. Die zag er het meest natuurlijk uit en passend.
16 dagen na de 1ste chemosessie start het haar reeds met uitvallen. Het is niet zo dat dit van dag op dag allemaal uitvalt.
Het start met plukjes haar en haar die overal aan je kledij blijft plakken.
Wetende dat ik dit niet lang kan verdragen om overal steeds haar terug te vinden en met de schrik om na het weekend met een halve kop haar rond te lopen, heb ikzelf beslist om het op de 17e dag te laten afscheren.
Me vs Cancer: 1-0, ik zou niet wachten om me slecht te voelen.
Die dag zou moeilijk zijn en dat wist ik op voorhand. De dag dat ik moest afscheid nemen van mijn lange haren.
De eerste lokken heeft Tim afgeknipt en erna heeft mama ook enkele lokken afgeknipt. De rest hebben we overgelaten aan de professional ter plaatste. Het is tenslotte belangrijk dat dit correct wordt gedaan, en dit door iemand die ermee vertrouwd is.
Het moment van het afscheren heeft Tim allemaal vastgelegd op foto met als doel om dit later in een album te kleven. Ik wou dit allemaal nog niet zien en had ervoor gekozen om geen spiegel te plaatsen.
De schrik om mezelf niet meer te herkennen, de schrik om er ‘ziek’ uit te zien. Er is die dag opnieuw hier en daar een traantje weggepinkt.
De reactie van Tim en mama had me wel benieuwd gemaakt naar het resultaat, waardoor ik dan toch de dag zelf mijn nieuwe ‘coupe’ heb aanschouwd.
Al bij al, toch een positieve eerste indruk. Het is even schrikken en er gaan verschillende emoties door je hoofd, maar ook al is het raar om te zeggen, het went…

6. Eerste chemococktails

Ik moet toegeven dat het allemaal wel spannend is. Voor de operatie had ik helemaal geen schrik. In het verleden werd ik al wel eens geopereerd, dus kende ik ongeveer de gang van zaken.
Nu was het iets volledig nieuw. Een chemobehandeling, de vraag die ik mezelf stelde was vooral: hoe zal mijn lichaam hierop reageren? Je hoort wel wat de bijwerkingen kunnen zijn, maar iedere persoon en iedere behandeling is anders.
Zal ik nog iets kunnen doen, zal ik een ganse dag boven het toilet hangen, zal ik nog met smaak kunnen eten….
De mogelijke bijwerkingen van de 1ste vier sessies zijn: misselijkheid, smaak en eetlustvermindering, diarree of verstopping, rode urine, ontstoken mondslijmvlies, vermoeidheid, haaruitval, koorts…
Zoals gezegd, dit zijn mogelijke bijwerkingen, dus het kan zijn dat ik er vele niet van zal ervaren of misschien net wel.
Het enige dat ik weet is dat het een routine zal worden. De eerste 4 sessies zijn twee-wekelijks, erna 12 sessies wekelijks.
Tussen 8h30 en 9h00 moet ik me aanmelden in het oncologisch dagcentrum.
Eerst naar de balie om mijn ziekenhuisbandje te ontvangen en naar de loketten voor de verzekering in orde te brengen. Eens dit in orde is, richting 1ste verdieping.
Eerst even laten weten dat we zijn aangekomen en dan wachten tot ik word aangeprikt.
Op het oncologisch dagziekenhuis heb je een vaste verpleegploeg met enorm aangename madammen, oja, er is ook een sympathieke man bij :).
Via de poortkatheter die ze onderhuids hebben geplaatst bij de operatie, hoeven ze slechts één keer een naald in te prikken.
Alles gaat dan via dit infuus. Eerst een spoeling van de katheter en erna een afname van het bloed die wordt opgestuurd naar het labo. En dan is het afwachten op de resultaten.
Die resultaten gaan naar de oncologe die dan op haar beurt de juiste ‘cocktail’ bestelt bij de apotheek. De apotheek mixt alle ingrediënten en bezorgt die dan in het dagcentrum.
Het is elke keer afwachten dus wanneer het mijn beurt is. Reken op een 5 à 6 uur dat het allemaal in beslag neemt. Ik heb het geluk dat mijn mama elke keer meegaat.
Om de tijd wat te laten passeren hebben we een haakprojectje gestart en proberen we dus om een beertje te haken, we spelen UNO of Sequence. Soms doen er ook andere lotgenoten een spelletje mee, wat ervoor zorgt dat ook hun tijd sneller voorbijgaat.
Ene keer dat mijn cocktail is toegekomen, krijg ik eerst een pil tegen de misselijkheid. Het zijn telkens 2 producten die moeten doorlopen. Epirubicine en Cyclofosfamide. Het eerste product is felrood, waardoor de urine ook rood kleurt.
Het tweede product is een iets grotere zak en moet wat langer inlopen. Na alle chemo moet er nog een spoeling of zoutoplossing doorlopen en kan ik worden losgekoppeld van het infuus.
Voordat ik naar huis mag krijg ik nog wat medicatie mee naar huis. Een EPO-spuit die de dag nadien moet worden geplaatst door thuisverpleging en 3 pillen cortisone voor de drie eerstvolgende dagen.
Elke 4 weken wordt er ook nog een spuit Zoladex in de buik gezet om de eierstokken te beschermen.
Zo ziet mijn routine er dus uit voor de volgende 20 weken.

5. Embryo’s en tumorloze dagen

  • De behandelingen die verbonden zijn aan deze ziekte, hebben een zwaar effect op je ganse lichaam. Daarom krijgen we informatie betreffende het laten invriezen van eicellen of volledige embryo’s.
    IVF was voor ons nog een “ver van ons bed show”. Alhoewel we de pil niet meer namen en zouden zien wat het lot beslist, hadden we nog voor onze reis naar Curaçao beslist om toch al een stapje verder te gaan.
    Ik had Chlomid voorgeschreven gekregen, wat de eisprong opwekt. Voor mensen met PCOS (PolyCysteusOvariumSyndroom) is het de logische volgorde om eerst natuurlijk te proberen, erna met de Chlomid pilletjes en erna pas IVF of andere ingrepen te overwegen.
    Misschien was het ook het lot die ons de pilletjes had doen vergeten op reis? Wie zal het zeggen… Natuurlijk moet de beslissing snel gebeuren, aangezien er over een week al wordt overgegaan tot operatie. Mijn gynaecologe verwijst me door naar een collega die meer gespecialiseerd is in dit thema.
    We beslissen om er onmiddellijk mee te starten en krijgen dus de uitleg en medicatie. Wanneer je hier niet op voorbereid bent, dan mag je alvast rekenen op een hele boterham.
    Het is de bedoeling dat de medicatie de groei van eicellen stimuleert, dus vooral hormonen. Mijn schema hiervoor zag er als volgt uit:
    Dag 1 start van de maandelijkse cyclus
    Dag 2 Bloedafname
    Dag 3 tem dag 7 Start injectie Menopur + Letrozolepil
    Dag 8 tem dag 13 injectie cetrotide + injectie Menopur + letrozolepil
    Dag 14 2 injecties Gonapeptyl
    Tussenin werden ook 2 bloedafnames gedaan om te zien hoe lang de kuur moest duren. Voor de injecties kun je kiezen of je elke dag naar het ziekenhuis gaat om die te laten zetten, of je zet die gewoon zelf.
    Ik had ervoor gekozen om de injecties bij mezelf te plaatsen. Dit zag er simpel uit, gewoon in een buikplooi injecteren. In het begin ging dit allemaal nog redelijk vlot, maar de laatste 3-4 dagen ging dit toch moeizamer.
    Het was een opluchting om te horen dat ik aan men laatste inenting was gekomen en 5 november de dag was dat de eicellen gingen worden uitgehaald.
    Tijdens deze kuur, vond ook de operatie plaats (24 oktober). Hiervoor was ik helemaal niet zenuwachtig. Ik wist dat ik in goeie handen was. Over mijn gynaecologe/borstspecialiste niets dan lof! Ook heb ik het geluk dat 2 nichten werken in het ziekenhuis.
    Die hebben er dan ook voor gezorgd dat 1. de liefste anesthesiste in de operatiezaal zou zijn en 2. mijn andere nicht meeging tot in de operatiezaal en er zou zijn op de recovery bij het wakkerworden.
    Niets om mij zorgen over te maken dus, een professioneel team die ervoor zou zorgen dat een stuk van dat monster uit mijn lichaam zou worden gesneden. Iets om enkel maar naar uit te kijken!
    Zo gezegd, zo gedaan. Het leek maar een paar minuten te duren of ik was terug wakker. De tumor werd weggehaald, samen met 2 okselklieren. Terwijl hebben ze ook een poortkatheter gestoken.
    Die zou ervoor zorgen dat er niet telkens naar een ader moet gezocht worden voor het toedienen van de chemo of het nemen van een bloedstaal.
    De pijn viel heel erg goed mee aan de borst, de plaats van de poortkatheter was iets pijnlijker. 1 nachtje blijven in het ziekenhuis, met de zorg van mijn nicht en mijn man.
    Elke week een controle en verzorging van de wond, waarbij alles er heel erg goed uitziet. Een maand later zou ik starten met de eerste chemosessie. Maar eerst, 5 november.
    De dag van de eicel pick-up. Ongelofelijk wat ze tegenwoordig toch allemaal kunnen!!
    Ik krijg verschillende inentingen om alles wat te verdoven, het is tenslotte met een dikke naald dat alle eicellen worden opgezogen. Tijdens het gebeuren viel alles nog erg goed mee.
    Eenmaal terug op de kamer begon de pijn pas echt. Geen enkele positie kon de pijn verzachten. Tim vroeg om extra pijnstilling toe te dienen, waarbij ik een pilletje kreeg, die na 5 minuten terug werd overgegeven.
    Afzien dan maar? Uiteindelijk komt de rust terug na een uur of 2. Vooraleer naar huis te gaan nog snel eens passeren op de dienst CRG om te weten te komen of alles goed is gelukt.
    21 eicellen zijn uitgehaald, 15 ervan zijn bevrucht. Dit klinkt veelbelovend, maar natuurlijk is het nu de afvalrace. Een vijftal dagen moeten de cellen rijpen, waarbij er dus nog een aantal zullen afvallen.
    Blijkbaar was de communicatie hier wat mank gelopen qua pijnstilling, ik had nog wat pijnstilling moeten krijgen in mijn infuus. Het was nu toch al te laat…
    Enkele dagen later kregen we het nieuws dat de ganse kuur slechts 4 goeie embryo’s heeft opgeleverd. Dit is niet veel, maar we zijn al blij dat er een plan B in de vriezer zit 🙂
    Voor mensen die ervoor kiezen om de IVF procedure te doorstaan, weet dat het niet te onderschatten is. Uiteindelijk zal je het er wel voor over hebben natuurlijk.